Welkom op de website van Stichting ALS voor ALS, een initiatief van een groep vrijwilligers uit Enter & Rijssen. Het doel van deze enthousiaste groep mensen is een zo groot mogelijk aantal deelnemers in te schrijven voor de Tour du ALS, een groots fietsevenement, waarbij deelnemers de beruchte Mont Ventoux beklimmen.

De deelnemers zoeken sponsoren en de uiteindelijke opbrengsten worden ingezet voor het zo keihard nodige wetenschappelijk onderzoek, naar de dodelijk spierziekte ALS. Jaarlijks wordt er bij 500 mensen ALS vastgesteld, de gemiddelde levensverwachting na diagnose is maar 3 tot 5 jaar. Hier willen en moeten we iets aan doen.

Het verhaal van Jenny

Het zal je gebeuren. Op een dag. Zomaar een dag. Midden in je drukke bestaan. Echtgenote zijn, moeder zijn. Je gezin en je huishouden runnen. En natuurlijk ook werken, tussen de mensen, met de mensen. Je staat midden in het leven. Niks aan de hand. Natuurlijk wel de kleine dingen van alledag… Wie kent dat niet: allerlei dingen waar je je zo druk om maakt, maar die er eigenlijk niet écht toe doen. Zo gaat het leven, zo kennen we het eigenlijk allemaal. En opeens, op zomaar een dag,  merk je dat je linkerhand en je vingers niet goed functioneren. Je hand trekt krom. Je vingers trekken krom. Vreemd. “Gaat wel weer over”, denk je bij jezelf. Je bent immers gewend om hard te werken, niet te klagen. Je hebt het al druk genoeg. Maar het gaat niet over. Eigenlijk wordt het alleen maar erger. Toch maar even naar de dokter dan? Allerlei onderzoeken volgen, steeds maar weer naar het ziekenhuis. Dokters gaan steeds ernstiger kijken, van alles wordt uitgesloten. Alle ziektebeelden die bekend zijn, passen niet bij jou. Allerlei symptomen passeren de revue, maar de oorzaak wordt niet gevonden. Dagen, weken, maanden gaan voorbij en het schrikbeeld wordt steeds duidelijker. Het zal toch niet….

En dan de dag dat alles wordt uitgesloten. Alle mogelijkheden zijn onderzocht. Alle alternatieven zijn de revue gepasseerd. Eén voor één zijn alle ziektes afgevallen. Alle ziektes die te behandelen zijn. Alle ziektes waar wat aan gedaan kan worden. Alle ziektes waar je beter van kan worden. Alle ziektes…. Behalve één… Het is een mokerslag. De diagnose wordt vastgesteld. “Mevrouw Maassen van den Brink, u heeft A.L.S. “ A.L.S. Amyotrofische Lateraal Sclerose. Het is een moeilijke naam, een vreemde naam. Een naam die past bij het onwerkelijke gevoel dat je krijgt. A.L.S.? Wat betekent dat? Welke gevolgen heeft dat voor mij? Een angst maakt zich van je meester, paniek. En mijn man dan? En mijn kinderen? Kan ik nog voor ze zorgen, kan ik vrouw, moeder en later misschien oma zijn? Zal ik ze nog zien opgroeien? Hoe lang heb ik nog??????

Dit was de realiteit. Dit is de realiteit. Dit is de wereld van Jenny. Jenny Maassen van den Brink. Dit overkwam haar in 2005. In oktober van dit jaar is het acht jaar geleden. Acht jaar geleden? Ja, acht jaar geleden. Maar de gemiddelde levensverwachting van iemand die A.L.S. heeft, is toch maar drie jaar? Ja, dat klopt. Maar niet voor Jenny. Jenny leeft. Jenny leeft elke dag met haar man Willy, met haar vijf kinderen en haar acht kleinkinderen, en er zijn er nog drie op komst. Met haar dierbare vrienden, familie en alle liefdevolle mensen die haar verzorgen. Jenny leeft. Jenny leeft met A.L.S.  Maar Jenny LEEFT vooral. Jenny leeft in een lichaam dat het laat afweten. Haar benen, armen en bijna alle spiergroepen doen het niet meer. Ze zit in een elektrische rolstoel, 24 uur per dag, 7 dagen per week. Verbonden aan een beademingsapparaat, omdat haar longen inmiddels te zwak zijn om zelf te ademen. Praten kan allang niet meer. En sinds het beademingsapparaat is aangesloten, zijn geluiden ook niet meer mogelijk. Dat is groot verdriet. Hoe belangrijk is communicatie voor een mens. Je wilt je geliefden laten weten dat je van ze houdt, maar ook dat je boos bent of verdrietig. Je wilt kunnen lachen en grapjes maken met je kleinkinderen. Natuurlijk is er wel je spraakcomputer. Dat apparaat dat speciaal ontworpen is voor mensen zoals jij. Een apparaat dat voor je kan praten. Dat je kunt besturen met je ogen. Dat met een metalen geluid de woorden laat horen die jij met je ogen typt. Natuurlijk is dat belangrijk en natuurlijk is het geweldig dat zoiets bestaat. Maar een computer heeft geen gevoel. Een computer kan geen emoties overbrengen. Jouw emoties, jouw gevoelens. En dus blijven die vaak maar zitten, in je hart. Binnen in het lichaam dat het niet meer doet. Je geliefden nemen de tijd en de moeite. Zij kijken naar je ogen. Je ogen spreken boekdelen.

Je ogen brengen de boodschap van je heldere geest over. Want je geest blijft helder. Je denkt volop, en ook snel! Je vindt van alles, je denkt van alles, je voelt van alles. Gevangen in je lijf.

Jenny vindt kracht. “Kracht naar kruis”,  zoals ze zelf zegt. Haar kracht komt van boven. Van onze Lieve Heer. En het is bijna niet te beschrijven wat die kracht voor haar betekent. Het geeft haar de mogelijkheid, allereerst, om te leven. Om de moed erin te houden, om positief te blijven denken. Meestal dan. Want natuurlijk zijn er dips. Maar toch… Jenny vecht.

Jenny zal, wil en móet geld inzamelen voor onderzoek naar genezing van de ziekte waar zij aan lijdt. Zodat andere mensen geholpen kunnen worden. A.L.S. is een weesziekte. Weesziekten zijn ziekten die zo zeldzaam zijn dat de ontwikkeling van een geneesmiddel voor de farmaceutische industrie niet rendabel is. Of, in andere woorden, er zijn te weinig mensen die deze ziekte hebben, zodat het gewoon te weinig geld op zou leveren om voor deze mensen een medicijn te ontwikkelen. Werkt dat zo in Nederland? Ja, zo werkt dat dus. Onderzoek naar A.L.S. is helemaal afhankelijk van giften. Dus wil Jenny geld inzamelen. Drie jaar geleden is haar dat al gelukt, samen met een grote groep medestanders. Ze heeft maar liefst 71.500 euro bij elkaar gekregen tijdens een radiomarathon van 36 uur in een Glazen Huis. Het was een feest. Een indrukwekkend en emotioneel feest waar zoveel mensen en bedrijven hun steentje bijdroegen en zich verbonden voelden. Jenny en haar geliefden en alle betrokkenen kijken er met warme gevoelens op terug.

Maar dat was 3 jaar geleden. Het onderzoek naar A.L.S. gaat verder en vordert met kleine stapjes. Geld is nodig. Van levensbelang zelfs. Daarom wil Jenny, samen met haar familie en vrienden,  nu weer actie ondernemen en richtten ze de stichting  “ALS voor ALS” op. Doel is om met zoveel mogelijk deelnemers uit Enter en Rijssen, mee te doen aan de Tour du A.L.S. Op deze website staat alle informatie over dit geweldige initiatief. Inmiddels hebben zich 43 fietsers uit Enter en Rijssen gemeld. Zij dragen Jenny en dit bijzonder goede doel een warm hart toe. Onder hen zijn veel vrienden en familie van Jenny en Willy. Allemaal zoeken ze sponsors om het benodigde startbedrag van 1500 euro per deelnemer bij elkaar te krijgen. En begin juni gaan ze met z’n allen naar Zuid-Frankrijk. Om die vermaledijde berg van bijna 2000 meter hoog te gaan bedwingen op de fiets. Sommigen 1 keer. Anderen maar liefst 2 keer en er zijn zelfs fanatiekelingen die willen proberen 3 keer binnen één dag de berg te beklimmen. Het belooft een spectaculaire maar ook een emotionele dag te worden. Want iedereen weet waarvoor hij het doet. Allemaal zijn ze betrokken bij A.L.S. Ook Jenny gaat mee. Ondanks alle beperkingen. Samen met haar familie en vrienden is een grote touringcar gecharterd waar de elektrische rolstoel in kan, de beademingsapparatuur en alle andere levensbelangrijke benodigdheden. Jenny wil ook naar de top van de Mont Ventoux. Ze wil de renners boven zien komen, ze aanmoedigen en deel van het hele spektakel zijn. En geef haar eens ongelijk. Waar een wil is, is een weg. Dus wordt nu alles in het werk gesteld om haar zuurstofvoorziening te regelen en een speciaal busje om de berg mee op te gaan. En dat zal ongetwijfeld lukken. Want haar kracht, haar overtuiging en haar doorzettingsvermogen maakt Jenny de vrouw die ze is:  uniek en bijzonder.

Wilt u dit hartverwarmende initiatief steunen? Op deze website ziet u hoe u een steentje kunt bijdragen om de slopende ziekte A.L.S. de wereld uit te helpen. Op 7 juni vindt de Tour du A.L.S. plaats in Zuid-Frankrijk. U kunt alles volgen via de lokale omroepen van Wierden (Regio FM) en Rijssen/Holten (Radio 350). Zij zenden op deze dag een radiomarathon uit die helemaal gewijd zal zijn aan de Tour du A.L.S., met live-verslagen vanaf de flanken van de Mont Ventoux.

Samen staan we sterk!